Var 5:e minut dör någon i den sällsynta diagnosen aortadissektion någonstans på jorden. Ca: 30 personer av 1 miljon drabbas vart år. En del av dem hinner inte till sjukhus innan deras kroppspulsåder brustit.
Många okända och allmänt kända personer har drabbats av sjukdomen genom året. Kungar, bibliotekarier, filmstjärnor, författare, tyngdlyftare, politiker, bilplåtslagare och poeter. Valet av sysselsättning är inte det som avgör om man insjuknar. Inte heller om man är fattig eller rik, känd eller okänd.
Aortadissektion är en sällsynt sjukdom där kroppspulsåderns innersta lager går sönder, och blodet tränger sig ut i ett mellanlager, som gör att aortan sväller. Om man inte kommer under vård snabbt så kan det leda till att kroppspulsådern brister.
Det är svårt att ställa rätt diagnos då symptomen kan påminna om hjärtinfarkt, kärlkramp, smärtor i buken eller ryggskott. Ofta insjuknar man akut, och man blir snabbt sämre.
Forskning görs inom många områden. Det kommer fram nya behandlingar, nya kärlproteser och nya mediciner tack vare den forskning som görs. Detta gör att vi som insjuknat kan räddas och få bra liv även efter att vi blivit sjuka. Men det forskas också på ärftlighet, vilket gör att man idag kan identifiera drygt 30 olika gener som kan föra sjukdomen vidare till kommande generationer. Om man bär på dessa gener, kan man redan innan man insjuknar, komma under uppsikt och få goda råd av läkare som gör att man kanske aldrig hamnar i situationen att man riskerar att insjukna akut. Ingen av dessa gener hade varit känd utan forskning inriktad på denna diagnos.
Ett viktigt forskningsprogram, The John Ritter Research Program in Aortic and Vascular Diseases, som gagnar alla människor i hela världen, är det som görs på UTHealth i Huston i USA under ledning av den kända forskaren Dr Dianna M. Milewicz, där man bland annat söker efter gener som kan kopplas till aortadissektion.
Familjen efter den amerikanske skådespelaren John Ritter har gjort mycket för att öka kunskapen kring aortadissektion. John Ritter dog 2003 som direkt följd av en akut aortadissektion. Kort efter hans bortgång grundade hans familj The John Ritter Foundation som verkar för att stödja forskning och för att öka kunskapen om diagnosen.
Forskning och utbildning ökar antalet som överlever vid ett insjuknande och hjälper till att kunna undvika att man insjuknar överhuvudtaget genom genanalyser som kan visa om man bär anlag för sjukdomen och därefter och en tidig insats av medicinska åtgärder och uppföljning.
Även svenska universitetssjukhus forskar på aortasjukdomar så som aorta aneurysm och aortadissektion. Vintern 2015/2016 pågår en insamling hos Hjärt-Lungfonden specifikt kallad Forskning kring Aortadissektion.