Taggar

, , , , , , , , , ,

15811259_mlRare Connect är en gigantisk investering för att skapa en mötesplats för människor från hela världen som lever med sjukdomar med sällsynta diagnoser.  Mötesplatsen är uppbyggd kring fem stora språk. Engelska, Tyska, Spanska, Franska och Italienska.  Allt som skrivs kan läsas på samtliga fem språk! En sällsynt diagnos får enligt definitionen i Sverige högst drabba 100 personer i en befolkning uppgående till en miljon. Aortadissektion är mer ovanlig än så. Den drabbar ca: 30 personer av en miljon årligen. Statistiken är oklar om hur detta ser ut, men det verkar som om 60% är så kallade typ A dissektioner (aortan går sönder närmast hjärtat, och en operation behövs för att rädda livet på den som insjuknat), och 40% är typ B dissektioner (aortan går sönder efter aortabågen, och man kan eventuellt rädda livet på personen som insjuknat genom absolut stillhet och medicinering under en längre period). Hur många som insjuknar och överlever är inte helt klarlagt då statistiken inte är lätt att finna. Ett tal som nämns är att 2 år efter insjuknande finns ca: 20% av dem som insjuknat kvar i livet.

15692937_lI Sverige skulle detta innebära att det varje år uppstår 300 nya fall, och efter 2 år är 60 av dessa i livet. Det innebär att det tillkommer 6 nya överlevare på miljonen per år. Om Medellivslängden är 10 år, så finns det 6 X 10 X 10 = 600 personer som lever med aortadissektion i Sverige. I Europa bodde det 740 miljoner människor år 2013. Det skulle innebära att det i Europa finns 6 x 740 x 10 = 44.400 överlevare med aortadissektion. I USA bodde det 316 miljoner människor 2013. Det skulle innebära att det i USA finns 6 x 316 x 10 = 18.960 överlevare med aortadissektion. Om vi enbart räknar med människorna i USA och Europa så finns det då ca: 63.000 människor som lever med aortadissektion.

Fram till hösten 2014 fanns det inte en enda officiell ideell patientförening i världen. I september 2014 grundades världens första patientförening i Skandinavien av 17 överlevare. De flesta hade aldrig träffats i verkligheten, utan hade kommit i kontakt med varandra över internet. I januari 2015 är medlemsavtalet upp i 46 medlemmar. Genom att patientföreningen gått med i det Svenska Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, och nu även sökt om medlemskap i den Europeiska motsvarigheten EURORDIS, så har men kunnat öppna upp en global mötesplats på RARE CONNECT för aortadissektion.

Om man tänker sig att Rare Connect kan få med 1% (1 av 100) som lever med sjukdomen – så innebär det att man skapar ett nätverk med minst 630 människor i USA och Europa. Om man på sikt kan nå 5% (1 av 20) av dem som är sjuka så är det över 3.000 människor. Det är ett mål som är högst rimligt sett på 3-4 års sikt.

PS: bilderna är köpte på bildsidan 123rf.com