Ny sida för Aortic Dissection Awareness Day September 19

Etiketter

, , , ,

Det har skapats en ny wordpress sida för Aortic Dissection Awareness Day September 19

Aortic Dissection Awareness Day September 19 happy

Aortic Dissection Awareness Day September 19 happy

Intresset för Aortic Dissection Awareness Day – September 19 – växer snabbt över hela jordklotet.

three in family good dayRedan några månader efter att facebooksidan för aortadissektionsdagen skapades, är det över 800 personer från över 20 länder som följer den.

 

Aortic Dissection Awareness Day September 19

Etiketter

, , , , , ,

Aortic Dissection Awareness Day September 19 brazil

Aortic Dissection Awareness Day September

Aortic Dissection Awareness Day infaller September 19. Det är en dag som växer allt mer internationellt.

Aortic Dissection Awareness Day September 19 awareness day text blue

Aortic Dissection Awareness Day September 19 

Det finns en sida på facebook för aortadissektionsdagen, och den följs av över 700 AD vänner från hela världen

Aortic Dissection Awareness Day September 19 pharmacists 2 good day

Aortic Dissection Awareness Day September 19

Följ oss även du

Forskning kring aortadissektion

Etiketter

, , , , , , , , ,

ritter foundation 01

Var 5:e minut dör någon i den sällsynta diagnosen aortadissektion någonstans på jorden. Ca: 30 personer av 1 miljon drabbas vart år. En del av dem hinner inte till sjukhus innan deras kroppspulsåder brustit.

Många okända och allmänt kända personer har drabbats av sjukdomen genom året. Kungar, bibliotekarier, filmstjärnor, författare, tyngdlyftare, politiker, bilplåtslagare och poeter. Valet av sysselsättning är inte det som avgör om man insjuknar. Inte heller om man är fattig eller rik, känd eller okänd.

Aortadissektion är en sällsynt sjukdom där kroppspulsåderns innersta lager går sönder, och blodet tränger sig ut i ett mellanlager, som gör att aortan sväller. Om man inte kommer under vård snabbt så kan det leda till att kroppspulsådern brister.
Det är svårt att ställa rätt diagnos då symptomen kan påminna om hjärtinfarkt, kärlkramp, smärtor i buken eller ryggskott. Ofta insjuknar man akut, och man blir snabbt sämre.

15692937_l

Forskning görs inom många områden. Det kommer fram nya behandlingar, nya kärlproteser och nya mediciner tack vare den forskning som görs. Detta gör att vi som insjuknat kan räddas och få bra liv även efter att vi blivit sjuka. Men det forskas också på ärftlighet, vilket gör att man idag kan identifiera drygt 30 olika gener som kan föra sjukdomen vidare till kommande generationer. Om man bär på dessa gener, kan man redan innan man insjuknar, komma under uppsikt och få goda råd av läkare som gör att man kanske aldrig hamnar i situationen att man riskerar att insjukna akut. Ingen av dessa gener hade varit känd utan forskning inriktad på denna diagnos.

Ett viktigt forskningsprogram, The John Ritter Research Program in Aortic and Vascular Diseases, som gagnar alla människor i hela världen, är det som görs på UTHealth i Huston i USA under ledning av den kända forskaren Dr Dianna M. Milewicz, där man bland annat söker efter gener som kan kopplas till aortadissektion.

Familjen efter den amerikanske skådespelaren John Ritter har gjort mycket för att öka kunskapen kring aortadissektion. John Ritter dog 2003 som direkt följd av en akut aortadissektion. Kort efter hans bortgång grundade hans familj The John Ritter Foundation som verkar för att stödja forskning och för att öka kunskapen om diagnosen.

Forskning och utbildning ökar antalet som överlever vid ett insjuknande och hjälper till att kunna undvika att man insjuknar överhuvudtaget genom genanalyser som kan visa om man bär anlag för sjukdomen och därefter och en tidig insats av medicinska åtgärder och uppföljning.

graft

Även svenska universitetssjukhus forskar på aortasjukdomar så som aorta aneurysm och aortadissektion. Vintern 2015/2016 pågår en insamling hos Hjärt-Lungfonden specifikt kallad Forskning kring Aortadissektion.

Aortic Dissection Awareness Day

Etiketter

, , , , , ,

Den 19:e September 2014 grundades Aortadissektion Föreningen Skandinavien av 17 överlevare. Den 19:e september 2015 delade patientföreningen ut 8 000 broschyrer om den sällsynta diagnosen aortadissektion till sjukhus i Skandinavien.

Aortadissektion Aortic Dissection Awareness Day

Aortadissektion Aortic Dissection Awareness Day

Nu försöker vi göra den 19:e Spetember till en permanent världsdag för den sällsynta diagnosen aortadissektion. Sedan vi påbröjade detta projekt, har vänner med diagnosen från 16 länder anmält sitt intresse.

Aortadissektion Aortic Dissection Awareness Day DB

Aortadissektion Aortic Dissection Awareness Day

#aorticdissectionawarenessday #aortadissektion

Aortadissektion är en global sjukdom

Etiketter

, ,

Aortadissektion innebär att kärlväggen i aortans inre lager (intima) går sönder så att blodet letar sig ut mellan inner och ytterlagret i aortans vägg. Bristningen breder sedan ut sig och orsakar en klyvning av aortaväggen varvid en falsk blodkanal skapas (falskt lumen). Blodet som finns i den falska blodkanalen färdas parallellt med den normala blodströmmen i aorta.

Kärlbristningen delas in i typ A och typ B. Båda tillstånden är livshotande och kräver omedelbar behandling. Misstänker läkaren aortadissektion typ A, den mycket allvarliga form då bristningen i kärlväggen sker nära hjärtat, finns ingen tid att avvakta. Hälften av dem som drabbas hinner aldrig till sjukhus, men upptäcks dissektionen i tid opereras man som patient akut för att förhindra svåra skador på aortaklaff och hjärta.

posterförslag 4 för aortadissektion

posterförslag 4 för aortadissektion

Vid typ B-dissektion som det kallas när skadan sker efter aortabågen, övervägs operation om det finns risk för att aorta brister eller att skadan bidrar till att blodtillförseln till andra organ hämmas. Annars behandlas man som patient med smärtstillande och blodtryckssänkande medicinering på intensivavdelning.

Aortadissektion kan uppstå spontant, men det finns även flera bakomliggande riskfaktorer. Bikuspid aortaklaff, genetiska bindvävssjukdomar som Marfans syndrom eller Loeys-Dietz, högt blodtryck, vissa andra ärftliga sjukdomstillstånd och kraftiga slag eller trauman som orsakar kraftig blodtryckshöjning kan utgöra riskfaktorer.

posterförslag för aortadissektion dagen

posterförslag för aortadissektion dagen

Om du vill hjälpa till med att sprida information om aortadissektion, så gå med i det event som skapats på facebook för att uppmärksamma aortadissektion på en gemensam global dag, den 19 september 2016.

https://www.facebook.com/events/1481516092176945/

Tack. Bjud gärna in dina vänner också :)

Aortadissektion får en global dag

Etiketter

, , , , , ,

Aortadissektion är en sällsynt diagnos, som tyvärr också är en mycket dödlig diagnos. Det gör att det inte finns så många i livet som lever med en fastställd diagnos.

Aortadissektion dagen

Aortadissektion posterförslag

Om du vill hjälpa till, så gå med i det event som skapats på facebook för att uppmärksamma aortadissektion på en gemensam global dag, den 19 september 2016.

https://www.facebook.com/events/1481516092176945/

Tack. Bjud gärna in dina vänner också :)

Hemsidan växer internationellt

Etiketter

, , ,

14882426701_cbf236384b_k

Sedan Aorta Dissektion Föreningen Skandinaviens nya hemsida släpptes i april månad 2015 har den fått besökare från 19 länder från de flesta världsdelar på jordklotet. USA, Australien, Ukraina, Chile, England, Canada och många länder i Europa står för besökarna. Sidan är skriven på fyra språk, och det är de engelska sidorna som gjort det möjligt för människor utanför Skandinavien att också upptäcka sidan och därmed patientföreningen. Samtidigt har medlemsantalet i patientföreningen vuxit till 60 medlemmar, varav 33 är diagnosbärare.

Rare Connect – Familial Aortic Dissection

Etiketter

, , , , , , , , , ,

15811259_mlRare Connect är en gigantisk investering för att skapa en mötesplats för människor från hela världen som lever med sjukdomar med sällsynta diagnoser.  Mötesplatsen är uppbyggd kring fem stora språk. Engelska, Tyska, Spanska, Franska och Italienska.  Allt som skrivs kan läsas på samtliga fem språk! En sällsynt diagnos får enligt definitionen i Sverige högst drabba 100 personer i en befolkning uppgående till en miljon. Aortadissektion är mer ovanlig än så. Den drabbar ca: 30 personer av en miljon årligen. Statistiken är oklar om hur detta ser ut, men det verkar som om 60% är så kallade typ A dissektioner (aortan går sönder närmast hjärtat, och en operation behövs för att rädda livet på den som insjuknat), och 40% är typ B dissektioner (aortan går sönder efter aortabågen, och man kan eventuellt rädda livet på personen som insjuknat genom absolut stillhet och medicinering under en längre period). Hur många som insjuknar och överlever är inte helt klarlagt då statistiken inte är lätt att finna. Ett tal som nämns är att 2 år efter insjuknande finns ca: 20% av dem som insjuknat kvar i livet.

15692937_lI Sverige skulle detta innebära att det varje år uppstår 300 nya fall, och efter 2 år är 60 av dessa i livet. Det innebär att det tillkommer 6 nya överlevare på miljonen per år. Om Medellivslängden är 10 år, så finns det 6 X 10 X 10 = 600 personer som lever med aortadissektion i Sverige. I Europa bodde det 740 miljoner människor år 2013. Det skulle innebära att det i Europa finns 6 x 740 x 10 = 44.400 överlevare med aortadissektion. I USA bodde det 316 miljoner människor 2013. Det skulle innebära att det i USA finns 6 x 316 x 10 = 18.960 överlevare med aortadissektion. Om vi enbart räknar med människorna i USA och Europa så finns det då ca: 63.000 människor som lever med aortadissektion.

Fram till hösten 2014 fanns det inte en enda officiell ideell patientförening i världen. I september 2014 grundades världens första patientförening i Skandinavien av 17 överlevare. De flesta hade aldrig träffats i verkligheten, utan hade kommit i kontakt med varandra över internet. I januari 2015 är medlemsavtalet upp i 46 medlemmar. Genom att patientföreningen gått med i det Svenska Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, och nu även sökt om medlemskap i den Europeiska motsvarigheten EURORDIS, så har men kunnat öppna upp en global mötesplats på RARE CONNECT för aortadissektion.

Om man tänker sig att Rare Connect kan få med 1% (1 av 100) som lever med sjukdomen – så innebär det att man skapar ett nätverk med minst 630 människor i USA och Europa. Om man på sikt kan nå 5% (1 av 20) av dem som är sjuka så är det över 3.000 människor. Det är ett mål som är högst rimligt sett på 3-4 års sikt.

PS: bilderna är köpte på bildsidan 123rf.com

Aortadissektion patientföreningens hemsida på fyra språk

Etiketter

, , , , , ,

Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien får våren 2015 en helt egen ny hemsida på webbplatsen www.aortadissektion.com . Hemsidan skrivs på fyra officiella språk. Danska, Norska, Svenska och Engelska.

womanbwAnledningen att hemsidan görs på alla dessa språk är att patientföreningen är en Skandinavisk patientförening, med medlemmar som bor i Danmark, Norge och Sverige. Eftersom patientföreningen är väldens första patientförening för den sällsynta diagnosen aortadissektion som har föreningen också valt att göra sidan på Engelska. PS: fotot är köpt på bildsidan 123rf.com

En riktigt bra patientbroschyr från Danmark

Etiketter

, , , , , , , , , ,

I Danmark är man också duktig på bra information kring Aortadissektion. Här en publikation på nätet på Danska riktad till oss som är sjuka i Aorta Dissektion och våra familjer, från OUH Odense Universitetshospital.

odense aorta dissektion

Den tar utgångspunkt i oss som HELA människor – den trasiga intiman i aortan och medicinsk fakta är endast en liten del. Det handlar mycket mer om hur vi som är sjuka kan påverka vår situation – kost – träning – psyke – mm mm. Läs den om du inte redan gjort det. (klicka här)

Min fina Aortic Warriors t-shirt har kommit från USA

Etiketter

, , , , , , , , ,

Min fina Aortic Warriors t-shirt har kommit från USA. I USA engagerar sig människor varje vecka med att på gräsrotsnivå informera om sjukdomen Aorta Dissektion, under den gemensamma logotypen ”Aortic Warriors”.

AORTICWARRIOR SWEDEN 2014

Peter Tsai som överlevt AD typ A precis som jag har gjort, är eldsjälen bakom denna gräsrotsrörelse. Aortic Warriors har ett mål att genom kommunikation och information minska den initiala dödligheten från den av dem angivna nivån 80%, till 20% och därmed rädda liv. Ett annat mål är att stötta andra överlevare som lever med Aorta Dissektion. ”YOU ARE NOT ALONE​” är ett slagord som Peter Tsai upprepar gång på gång i sin kommunikation. Nu finns det ännu en gräsrot i Sverige.

Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien invalda i Riksföreningen Sällsynta Diagnoser

Etiketter

, , , ,

Vår sällsynta sjukdom Aorta Dissektion, och vi som lever med den (vår patientförening) har igår blivit invalda som patientförening hos Riksföreningen Sällsynta Diagnoser. Detta är ett viktigt steg för oss som överlevt och lever med sjukdomen, då vår sjukdom inte finns med på Socialstyrelsens lista över ovanliga sjukdomar. Det innebär att personal på försäkringskassa, sjukhus mm – inte får en samstämmig information om sjukdomen från Socialstyrelsen.

14663508_ml

Vi har tidigare varit i kontakt med Socialstyrelsen, och dom har lovat ta upp frågan om att kanske få med vår diagnos på listan över sällsynta sjukdomar. Att vår patientförening Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien – nu blivit invald i Riksföreningen Sällsynta Diagnoser – är ett stort steg i rätt riktning för att göra vår sjukdom mer känd – även officiellt vid sidan om allt tjat här på facebook och denna blogg. (läs mer)

PS: bilden är köpt på bildsidan 123rf.com

Ny svensk hemsida om sjukdomen Aorta Dissektion

Etiketter

, , , , , ,

Hemsidan AortaDissektion.com är en svensk hemsida som är ett privat initiativ av mig (Timo Söderlund), att öka informationsutbudet kring den sällsynta sjukdomen Aorta Dissektion Typ A.

Sidan kan inte användas för medicinska råd, utan skall ses som en länksamling med länkar som antingen kan hjälpa människor med sjukdomen att finna andra med samma sjukdom, eller länkar till mer information kring sjukdomen för den som söker mer information.

22616056_l

Jag har ingen som helst medicinsk kunskap, utan har sammanställt saker jag lärt mig de två år jag själv varit sjuk i Aorta Dissektion Typ A. Jag har också tagit med länkar till sidor jag själv tycker ger en bra information kring denna okända sjukdom.

PS: bilden är köpt från bildsidan 123rf.com

Projekt fotobok

Etiketter

, , ,

Idag påbörjade jag ett litet projekt med att samla ihop naturbilder fotograferade av överlevare med Aorta Dissektion typ A. Om det blir bra så tänkte jag låta trycka dels någon almanacka med foto, och en fotobok med naturbilder från olika delar av världen. Vi får se hur det går.

image

We did it – living with Aortic Dissection

Etiketter

, , , , , , , , , , , , ,

We did it. We have founded an international patients (survivors)  non-profit association for a super rare diagnosis, and even more rare when it comes to survivors of the illness that is so lethal. ”Aorta Dissektion Föreningen Skandinavien”

Seventeen survivors, all in different cities in Scandinavia.
Four (4) survivors in Denmark from Tønder, Fredrikshavn, Stenløse and Aalborg.
One (1) survivor in Norway: Flisa.
Twelwe (12) survivors in Sweden from Mariefred, Sollentuna, Gävle, Göteborg, Eslöv, Örebro, Alingsås, Stenungsund, Partille, Staffanstorp, Hällingsjö and Sandared.
Together we have founded the first non-profit international patients association for survivors of Aortic Dissection in the World.

Aorta Dissektion

We have statutes that has been discussed and revised nine times before we all agreed. We have a formal board with a chairman, secretary and treasurer. We have an auditor, and two alternate board members. All in all five (5) survivors has taken on formal duties to be able to set up the association.

Most of us have never met in real life, we have found each other with help of internet, we have had meetings in closed forums on facebook, live meetings over Skype, and we have had an open democratic debate to agree upon the statutes to give guidance as for what the association is about, how it is run, and how it will survive most of us who are the founders. We finally agreed on a meeting that lasted most of the day friday the 19:th of September 2014. We have during the day voted for the board, and elected a chariman, a secretary, a treasurer, a auditor to revise the annual accounts, and two alternated board members. It is a Scandinavian organisation, who will use the Scandinavian languages in public communication, Danish, Nowegian and Swedish. Main aim is to get known to all the survivors in Scandinavia, so that survivors who never met another survivor can find others, and to provide support among ourselves within the group.

DeBakey performing OHS

For an illness to be classified as a “rare diagnosis” less than 100 persons out of 1.000.000 get it per year. Aortic Dissection (AD) occurs for less than 30 persons out of 1.000.000 per year. A majority of them dies either before they reach hospital or during or after surgery. So AD classifies as a super rare illness when it comes to survivors. There are not many survivors living with Aortic Dissection and that is why there are no regular patients associations for this group of patients. There are no official statistics in Scandinavia when it comes to who many survivors there are in our countries.

We will now proceed with all the administration to formally set up the organisation, registering it with the approriate authorities, joining larger organisations like the ”Rare disease” association founded by the Swedish National Board of Health and Welfare. We will also get the word out to media, and to all the university hopitals performing surgery and who has ICU handeling AD patients in the Scandinavian countries.

1954 the first surgery on AD was done. 2014 the first official patient organisation was founded. Horray !

Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.